Trigeminusneuralgie: een elektrische schok die voor kiespijn wordt gehouden

De nervus trigeminus is de vijfde hersenzenuw, die het tast- en pijngevoel van het gezicht naar de hersenen brengt. Hij heeft drie takken: de eerste verzorgt het voorhoofd en het gebied rond het oog, de tweede de wang, de bovenlip, de bovenkaak en de boventanden, de derde de onderkaak, de onderlip en de ondertanden. Het NHS schrijft dat de pijn van trigeminusneuralgie wordt gevoeld in de tanden, de onderkaak, de bovenkaak of de wang, en minder vaak in het voorhoofd of het oog. Een publicatie van de Universiteit van Göttingen vermeldt ook dat de tweede en derde tak het vaakst betrokken zijn en dat de aanvallen worden uitgelokt door kauwen en het aanraken van het tandvlees. Als de pijn in de tanden zit, is de tandarts ook de eerste deur waar men aanklopt.

Het karakter van de pijn is doorslaggevend. Het NHS beschrijft de pijn als plotseling, hevig, scherp en stekend, vaak als een elektrische schok; de aanvallen duren van enkele seconden tot ongeveer 2 minuten en houden even plotseling op als ze begonnen. De internationale classificatie van hoofdpijn (ICHD-3) vraagt voor de diagnose dat de aanvallen aan één kant van het gezicht blijven, binnen het verzorgingsgebied van de zenuw, dat ze van een fractie van een seconde tot 2 minuten duren, hevig zijn en worden uitgelokt door een prikkel die normaal geen pijn doet. Dezelfde classificatie merkt op dat er na een pijnlijke aanval meestal een rustperiode volgt waarin de pijn niet kan worden opgewekt.

De uitlokkers zijn gewone dagelijkse handelingen. Het NHS noemt praten, glimlachen, kauwen, tandenpoetsen, het gezicht wassen, een lichte aanraking, scheren of make-up opdoen, slikken, kussen, een koele bries of airconditioning, hoofdbewegingen en trillingen tijdens het lopen of in de auto; het voegt eraan toe dat de pijn ook zonder enige uitlokker kan komen. MSD Manuals schrijft dat er in het gezicht, op de lip of op de tong een bepaald punt kan zijn (triggerpunt) dat bij aanraking een aanval start, en dat de pijn het vaakst in de wang naast de neus of in de kaak wordt gevoeld.

Het verloop is golvend. Het NHS schrijft dat de aanvallen dagen, weken of maanden lang regelmatig kunnen komen en zich in ernstige gevallen honderden keren per dag kunnen herhalen. De pijn kan maanden of jaren volledig verdwijnen (remissie), maar die stille periodes worden na verloop van tijd meestal korter. Bij sommige mensen ontstaat na verloop van tijd naast de aanvallen ook een aanhoudende zeurende, kloppende of brandende pijn. Dat aanhoudende deel kan het beeld nog meer op kiespijn laten lijken.

De oorzaak zit meestal niet in een tand, maar binnen de schedel. Het NHS en MSD schrijven dat de meest voorkomende oorzaak een bloedvat is dat tegen de zenuw aan ligt op de plek waar die de hersenen verlaat en er druk op uitoefent. Minder vaak beschadigt multiple sclerose (MS) of een tumor de zenuw. De richtlijn van de European Academy of Neurology (EAN) deelt het beeld daarom in tweeën: primaire trigeminusneuralgie, veroorzaakt door een bloedvat dat tegen de zenuw aan ligt (klassiek) of zonder aanwijsbare oorzaak (idiopathisch), en secundaire trigeminusneuralgie, veroorzaakt door een andere aandoening dan contact met een bloedvat. De richtlijn stelt dat geen enkel klinisch kenmerk een secundaire oorzaak kan uitsluiten en dat daarom bij het stellen van de diagnose een MRI van de hersenen nodig is.

Wat het kost om aan het verkeerde adres aan te kloppen, is in gepubliceerde studies gemeten. In gesprekken met 51 patiënten in Duitsland die vanwege trigeminusneuralgie een invasieve behandeling hadden gehad (een ingreep via de huid of een microvasculaire decompressie), bleken 41 patiënten (82 procent) eerst naar de tandarts te zijn gegaan, en bij 27 van hen was een invasieve tandheelkundige behandeling uitgevoerd, waaronder extracties, wortelkanaalbehandelingen en implantaten. Van de 117 patiënten in India die stralingschirurgie (gamma knife) hadden gehad en een vragenlijst invulden, had 55,5 procent de pijn als kiespijn ervaren en had 41,8 procent minstens één tandheelkundige ingreep gehad; na de ingreep meldde 18,8 procent van de patiënten dat de pijn erger was geworden en 8,5 procent gedeeltelijke verlichting.

Bij een dossieronderzoek van 104 patiënten uit Irak waren 88 patiënten eerst behandeld met de diagnose kiespijn, bij 55 van hen was een tand getrokken en bij 92,7 procent van wie een tand had laten trekken, was de pijn helemaal niet verbeterd. De auteurs merken ook op dat een groot deel van de extracties op verzoek van de patiënt werd gedaan. In een centrum voor mond- en aangezichtspijn in Thailand was bij 22,2 procent van de 36 nieuw gediagnosticeerde patiënten vóór de verwijzing een tand getrokken. Deze studies zijn retrospectief; een deel ervan steunt op wat de patiënt zich herinnert en ze komen uit centra waar ernstige gevallen worden gezien. Toch wijzen ze dezelfde kant op: een extractie of wortelkanaalbehandeling neemt trigeminusneuralgie niet weg.

Bij wie komt het vaker voor? Het NHS schrijft dat de aandoening vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, meestal begint tussen 50–60 jaar en zeldzaam is bij volwassenen onder de 40. Heeft iemand die jonger is vergelijkbare aanvallen, dan zoekt de arts zorgvuldiger naar secundaire oorzaken zoals MS. Het NHS voegt eraan toe dat de kans zeer klein is dat trigeminusneuralgie het eerste teken van MS is.

De eerste lijst bevat signalen die de kans vergroten dat de pijn uit een tand komt; ga daarvoor naar uw tandarts. De signalen in de tweede lijst wijzen op pijn die uit de zenuw komt of op een situatie die niet mag wachten. Het onderscheid wordt gemaakt door onderzoek en tests; deze lijsten zijn bedoeld om de arts de juiste informatie te geven.

Er is geen enkele test die trigeminusneuralgie aantoont. De diagnose berust op de beschrijving van de pijn; de tests dienen om een oorzaak in de tand en secundaire oorzaken uit te sluiten.

1. 1

   Eerst medicijnveiligheid en spoedsituaties

   Krijgt u tijdens het gebruik van carbamazepine een ernstige huiduitslag met roodheid, blaren of wondjes, of heeft u gedachten om uzelf iets aan te doen, dan wil het NHS dat u met spoed hulp zoekt; bel in Turkije 112 of ga naar de spoedeisende hulp.

2. 2

   De tandarts sluit de tanden uit

   Het NHS schrijft dat veel patiënten eerst naar de tandarts gaan, omdat de pijn in de kaak, de tanden en het tandvlees wordt gevoeld. De tandarts zoekt met een koudetest, een tiktest, een bijttest en een röntgenfoto naar veelvoorkomende oorzaken zoals een infectie of een gescheurde tand. Is er geen tand die de pijn opnieuw opwekt, dan is de juiste stap dat duidelijk te noteren en u naar een arts te verwijzen.

3. 3

   Het verhaal van de pijn wordt uitgebreid uitgevraagd

   Het NHS schrijft dat de huisarts vraagt hoe vaak de aanvallen komen, hoe lang ze duren en welk deel van het gezicht ze treffen. Als u uw aanvallen een paar dagen bijhoudt en de duur, de uitlokker en de plek noteert, verloopt dat gesprek makkelijker.

4. 4

   Vergelijkbare beelden worden uitgesloten

   Het NHS noemt in de differentiële diagnose kaak- en tandproblemen, clusterhoofdpijn en zenuwpijn na gordelroos; MSD voegt daar problemen met de bijholten en het kaakgewricht aan toe. De arts bepaalt met onderzoek van het hoofd en de kaak de pijnlijke gebieden en controleert het gevoel in het gezicht.

5. 5

   MRI van de hersenen

   Omdat geen enkel klinisch kenmerk een secundaire oorzaak kan uitsluiten, adviseert de EAN-richtlijn bij het stellen van de diagnose een MRI met hoge resolutie. Het NHS schrijft dat een MRI sinusitis, tumoren op de zenuw, zenuwschade door MS en een bloedvat dat op de zenuw drukt kan laten zien. Volgens de richtlijn bevestigt het zien van contact met een bloedvat op zich de diagnose niet, maar helpt het wel bij de beslissing over een operatie.

6. 6

   Behandeling met medicijnen en het instellen van de dosis

   Het NHS schrijft dat het eerste medicijn meestal carbamazepine is, dat met een lage dosis wordt begonnen en dat die in enkele dagen of weken wordt opgehoogd tot een werkzame dosis. Een farmacogenetische richtlijn die in 2026 in het Verenigd Koninkrijk verscheen, adviseert bij iedereen die met carbamazepine of oxcarbazepine gaat beginnen de HLA-genen te testen die het risico op een allergische huidreactie aangeven; vraag uw arts of deze test voor u nodig is.

7. 7

   Verwijzing naar een specialist als medicijnen niet volstaan

   Het NHS schrijft dat er een verwijzing volgt naar een neuroloog, neurochirurg of pijnspecialist als carbamazepine niet werkt, na verloop van tijd zijn werking verliest of te veel bijwerkingen geeft. De EAN-richtlijn wil dat een operatie wordt voorgesteld als de pijn met medicijnen onvoldoende onder controle komt of als de medicijnen slecht worden verdragen.

De behandeling van trigeminusneuralgie is niet het terrein van de tandarts, maar van de huisarts, de neuroloog, de neurochirurg en de pijnspecialist. De taak van de tandarts is de diagnose niet te missen en een onnodige ingreep te voorkomen. Het medicijn en de dosis bepaalt de arts die u volgt.

De meeste van deze fouten komen voort uit de hevigheid van de pijn en de wens om zo snel mogelijk iets te doen. We schrijven dit zodat u de juiste vragen kunt stellen, naar welke arts u ook gaat.

Trigeminusneuralgie is meestal een langdurige aandoening, maar het NHS schrijft dat de huidige behandelingen de meeste patiënten in zekere mate helpen. Het verloop hieronder is een samenvatting van het gebruikelijke beloop; het plan van de arts die u volgt, gaat voor.

1. De eerste dagen en weken van het medicijn

   De dosis wordt in enkele dagen of weken stap voor stap verhoogd. In deze periode kunnen bijwerkingen zoals slaperigheid en duizeligheid duidelijker zijn; overleg met uw arts voordat u autorijdt.

2. De pijn komt onder controle

   Het medicijn wordt regelmatig doorgebruikt tot de pijn duidelijk verbetert of verdwijnt; het NHS schrijft dat dit jaren kan duren.

3. Remissie

   De pijn kan maanden of jaren verdwijnen. Moet het medicijn worden afgebouwd, dan gebeurt dat volgens het plan van de arts langzaam in de loop van dagen of weken. De stille periodes kunnen na verloop van tijd korter worden.

4. De pijn komt terug

   Het NHS schrijft dat carbamazepine na verloop van tijd zijn werking kan verliezen. In dat geval volgt een verwijzing naar een specialist voor andere medicijnen of invasieve mogelijkheden; werkt een ingreep niet, dan kan een andere ingreep worden geprobeerd.

We noemen hier geen bedrag, omdat de behandeling van trigeminusneuralgie niet het terrein van de tandarts is maar van de neurologie en de neurochirurgie, en de omvang ervan van persoon tot persoon sterk verschilt. Deze posten bepalen de omvang:

Wanneer de diagnose wordt gesteld

Wordt er vroeg aan zenuwpijn gedacht, dan worden onnodige extracties, wortelkanaalbehandelingen en het tandheelkundige herstelwerk dat daarop volgt voorkomen.

Beeldvorming

Bij het stellen van de diagnose wordt een MRI van de hersenen gemaakt; zo nodig worden extra opnamen gevraagd.

Medicijnen en bloedcontroles

Langdurig medicijngebruik kan controleafspraken voor het instellen van de dosis en zo nodig bloedonderzoek vereisen.

Of een invasieve behandeling nodig is

Ingrepen via de huid, stralingschirurgie en een open operatie verschillen sterk in omvang, opnameduur in het ziekenhuis en nazorg.